Follow up della celiachia e dieta senza glutine: il primo giorno da neoceliaco

Il primo giorno da neoceliaco può intimorire, ma poi, piano piano,  il follow up per la celiachia e la dieta senza glutine diventano parte del vivere quotidiano. Oggi torniamo indietro nel tempo al giorno in cui abbiamo ricevuto la diagnosi di celiachia (o quella di nostri figli) e al primo giorno di dieta senza glutine. Ci siamo messi nei nostri e nei vostri panni! 

Spesso sembrerebbe necessario tenere sul comodino un manuale per le emergenze, con dentro elencati tutti i comportamenti da attuare in caso di imprevisto. Nella maggior parte dei casi questo non accade. Spesso si è impreparati ad affrontare un cambio di abitudini, specialmente se si tratta di attività quotidiane come quelle alimentari, che coinvolgono non soltanto la persona interessata ma l’intero nucleo familiare, come nel caso della celiachia!  La celiachia si incontra, molto spesso, per caso, o alla fine di lunghe ed estenuanti corse tra medici di ogni tipo. Ognuno di noi potrebbe intavolare veri e propri soliloqui sui nostri iter diagnostici, ma la verità è che esistono una molteplicità di sintomi che non permettono di individuare un iter comune a tutti i neodiagnosticati. Noi abbiamo cercato di fare un po’ di chiarezza in questo articolo e fatto un po’ di ordine in questo modo: 

Ma una volta scoperta la celiachia che succede nella vita di un neo diagnosticato?!

Le prime sensazioni, di cui abbiamo già parlato altrove, possono essere diverse, sia che lo si scopra da grandi sia che lo si scopra da piccini: sollievo, smarrimento, confusione, serenità. Quello che più sconvolge la vita di un celiaco è comunque la dieta senza glutine. Molti per esempio non conoscono la celiachia prima di ricevere la diagnosi, e non sanno come affrontare un cambio così radicale nella propria vita.

Da dove iniziare quindi?

Non appena ricevuta la diagnosi, come prima cosa…

FERMATEVI UN ATTIMO A PENSARE, PRENDETE COSCIENZA DI QUESTA NUOVA SFIDA (e non tragedia!!), FATE UN BEL RESPIRO E METTETEVI ALL’OPERA!

La dieta senza glutine inizia appena subito ricevuta la diagnosi, effettuata nei centri specializzati e con gli specifici esami del caso (di cui vi abbiamo parlato QUI).
Quindi come procedere? Che significa follow up della celiachia?

DISBRIGO PRATICHE BUROCRATICHE

1. Recatevi presso una parafarmacia, farmacia, centro alimentare specializzato o supermercato della grande distribuzione che venda prodotti senza glutine, e acquistate un po’ di alimenti base (pane, pasta, pangrattato, biscotti, farina, ecc) che vi serviranno per iniziare la dieta, in attesa che vi rilascino i buoni spesa per l’acquisto dei prodotti gluten free (QUI e QUI maggiori dettagli sul budget dei buoni spesa per ciascuna regione).
2. Incontrate il vostro medico di base (o pediatra), presentando tutta la documentazione e analisi che vi sono stati rilasciati dal centro medico in cui siete stati diagnosticati, in modo che possa:
   – darvi numerose indicazioni in termini pratici su come affrontare questa nuova esperienza;
   – aiutarvi a scegliere una dieta equilibrata a seconda del vostro fabbisogno giornaliero e della vostra costituzione;
   – vi fornirà: 1) una ricetta medica nella quale si attesta il vostro stato di celiaci in modo permanente che vi servirà per ottenere i buoni spesa; 2) un’altra ricetta con un codice esenzione per gli esami ematici o altri controlli di follow-up (si consiglia il primo controllo a distanza di 6 mesi dall’inizio della dieta) (QUI maggiori info, ma ricordatevi sempre che il follow up pediatrico e il follow up nell’adulto possono avere tempistiche differenti, variabili anche da regione a regione). Con i nuovi LEA cambia il codice esenzione e la celiachia non è più una malattia rara ma cronica (per maggiori info cliccate QUI) 
   – ponete al vostro medico tutti i dubbi, le perplessità, anche le più stupide o assurde, sulla celiachia e sulla dieta senza glutine; magari non compariranno nella vostra mente il primo giorno, ma non appena inizierete la dieta annotate tutto su un post-it ;-). 
3. reperite sul web informazioni, notizie e quant’altro, sulla celiachia e sulla dieta senza glutine, ma fate molta attenzione nello scegliere i siti realmente attendibili; noi ne abbiamo raccolti alcuni alla fine del post.
4. Con le ricette ottenute dal medico di base, la diagnosi di celiachia (esami del sangue e/o bipsia) e una copia del vostro documento di identità, recatevi presso la vostra ASL/ASP di riferimento; qui otterrete: il libretto sanitario, la ricetta con codice per l’esenzione degli esami della celiachia e i BUONI SPESA.

Questi buoni (potranno essere cartacei o su tessera magnetica, a seconda delle regioni) vi permetteranno di acquistare gratuitamente i prodotti senza glutine presso le farmacie, parafarmacie, centri di alimentazione specializzati (per esempio: BioCelia, Mondo senza glutine, Lisolasenzaglutine, L’isola celiaca ecc) e supermercati che siano CONVENZIONATI con il SSN.
Inoltre, i buoni spesa sono validi per un anno e devono essere rinnovati, allo scadere dell’anno o all’inizio del nuovo, a seconda delle regioni, recandosi all’ASP con il proprio libretto sanitario, e in alcune regioni, paradossalmente, ogni anno è necessario portare una ricetta del medico di base che attesti il vostro stato di celiaci!! 

Ma la scoperta della celiachia non comporta solo il disbrigo di alcune pratiche burocratiche, ma anche una “PICCOLA RIVOLUZIONE” IN CUCINA…

• Iscrivendovi ad AIC avrete la possibilità di ricevere il Prontuario degli alimenti NON contenenti glutine che vi agevolerà nella scelta dei vari prodotti;
• Imparate, ed insegnate ai più piccoli, a riconoscere sin da subito le importanti diciture e simboli che certificano un prodotto senza glutine:

• Imparate a leggere le etichette (maggiori info anche QUI e QUI) dei prodotti che NON riportano tali diciture;
• Riordinate la vostra dispensa per la conservazione accurata dei cibi glutinosi da quelli senza glutine (QUI troverete degli ottimi consigli)
• Utilizzate stoviglie, pentole, scolapasta diversi per cibi con e senza glutine;
• Evitate le contaminazioni (QUI  e anche QUI maggiori info);

Nelle RELAZIONI SOCIALI la dieta senza glutine influisce moltissimo come abbiamo sottolineato in questo articolo, sia nelle relazioni intrafamiliari che extrafamiliari (zii, nonni, amici, gruppo dei pari, scuola, ecc), e per questo è importante:

1. informare, con i dovuti modi, la vostra famiglia, i parenti, zii e/o nonni, su cosa sia la celiachia e la dieta senza glutine, soprattutto nel caso in cui nonni o zii si occupano dei piccoli celiaci;
2. vi ricordiamo inoltre, come abbiamo già fatto QUI, di avvisare le maestre e le mamme dei compagni e/o amici più intimi dei vostri figli celiaci, di questà importante “novità”, al fine di poter gestire al meglio, ed in tempo utile, eventuali festicciole, cene o gite scolastiche.
3. proprio in merito agli ultimi due punti, sarebbe utilissimo fornire la dispensa dei parenti e della scuola di alcuni prodotti senza glutine che potrebbero servire per pranzi o feste dell’ultimo minuto (panini, merendine, pangrattato, pasta, cracker, patatine e dolciumi vari);
4. se decidete di andare a pranzo o a cena fuori assicuratevi che il locale che sceglierete faccia parte del circuito AIC (Alimentazione Fuori Casa ) o sceglietene uno dalla nostra sezione MANGIARE FUORI, ovvero locali adeguatamente informati sulla cucina senza glutine; vi consigliamo a tal proposito di contattare in anticipo il locale e fare tutte le domande del caso.
5. mettete sempre in borsa una pacchetto di cracker, un panino o una merendina!

Infine, ma di fondamentale importanza: ISCRIVETEVI ad un’associazione come la nostra o AIC. Far parte di un’associazione non solo dà la possibilità di ricevere numerose informazioni e aggiornamenti sul tema della celiachia e della dieta senza glutine, ma è un modo per sentirsi parte di qualcosa, un modo per condividere le proprie esperienze, sentirsi meno soli e conoscere nuove persone. Così come è importante l’interazione diretta on line grazie ai social come Facebook e Twitter.

LINK UTILI:

Percorso per la diagnosi ed il Follow up della malattia celiaca, Prof. Umberto Volta

Percorso diagnostico e follow up della malattia celiaca, USL1 Toscana

Protocollo diagnostico e follow up per la malattia celiaca, Calabrò, Catassi, De Vitis et al.

http://www.salute.gov.it/portale/news/p3_2_3_1_1.jsp?menu=dossier&p=dadossier&id=22

http://www.celiachia.it/DIETA/prontuario/accesso_prontuario_online.aspx?SS=185&M=428

Foto di: Fabiana Corami