Come cambia la famiglia di un bambino celiaco

Domani, 15 maggio ricorre la XX Gionata Internazionale della Famiglia che fu proclamata dall’ Assemblea Generale delle Nazioni Uniti nel 1994. Un giorno per ricordare l’importanza del nucleo familiare (di qualsiasi tipo esso sia) nell’ambito di una società civile e nella vita di ogni singolo individuo.
Cercheremo dunque di capire come cambia la famiglia di un bambino/a celiaco/a.

La famiglia rappresenta, insieme ad altri contesti (la scuola e il gruppo dei pari), una agenzia educativa nella vita di un individuo: al suo interno ciascuno di noi muove i primi passi nello sviluppo dei processi di identificazione, socializzazione, dello sviluppo delle competenze emotive e relazionali.
Inoltre, ciascun nucleo familiare è chiamato anche a confrontarsi con eventi cosiddetti paranormativi, ovvero tutte quelle sfide che potrebbero presentarsi nella vita di una famiglia (una separazione, un lutto, una malattia) e che dovrà dunque fronteggiare: ad esempio il manifestarsi di una malattia come la celiachia nella vita di uno o più componenti della famiglia.

La scoperta della celiachia coinvolge il nucleo familiare, in primis, sul piano emotivo, sia prima della scoperta della malattia, quando ancora il bambino/ragazzo manifesta malessere e sofferenza, scaturendo ansie e paure del genitore, il quale concentrerà tutte le sue attenzioni sul figlio ammalato, sia dopo la diagnosi, al momento dell’adozione della dieta senza glutine e la sua gestione dentro e fuori casa.
La diagnosi di celiachia creerà nell’ambiente familiare una situazione di stress e le reazioni familiari possono essere dunque molto simili a quelle vissute in prima persona dal celiaco; tuttavia ciascun nucleo familiare reagirà in maniera diversa, con specifiche e personali strategie di coping.
La diagnosi di celiachia e l’adozione della dieta senza glutine coinvolgeranno la famiglia anche sul piano pratico. Ogni membro avrà la necessità di adattarsi ai cambiamenti imposti dalla malattia con conseguenti effetti sulla vita e sull’adattamento individuale della persona celiaca.
Bisognerà adattarsi a nuovi tempi e modi di cucinare, di suddivisione degli spazi della dispensa, nuovi modi di stare a tavola, nuovi criteri di scelta nelle uscite a cena e tutto ciò che ruota attorno al cibo e alla sua condivisione.

COME REAGIRÀ LA FAMIGLIA ALLA DIETA SENZA GLUTINE

Come già detto in altri articoli, le reazioni, personali e di gruppo, a questo cambiamento possono essere diverse, l’impatto e la reazione genitoriale alla malattia influiranno comunque su quella dei figli.

Potrà apparire assurdo ma molti nuclei familiari manifestano una scarsa attenzione ad una corretta gestione della dieta senza glutine, soprattutto nei casi di celiachia asintomatica, sottovalutando il problema e fornendo modelli educativi e di gestione della dieta non compliance (di non adattamento).
Le motivazioni di tali comportamenti possono essere molteplici, ma sicuramente uno dei più lampanti è la scarsa informazione.

Ci saranno altre realtà genitoriali che si scoraggeranno, che vivranno la dieta senza glutine con estrema ansia (soprattutto fuori casa), trasmettendola anche al figlio celiaco, creando meccanismi di forte dipendenza e non favorendo il naturale sviluppo dell’autonomia nella gestione della dieta.

Ed ancora, ogni famiglia si troverà di fronte alla scelta se adottare la DSG per tutti o solo per i membri celiaci. In questo caso non ci sarà una scelta giusta ed una meno giusta ma ogni famiglia compirà la propria scelta, confrontandosi con le rispettive conseguenze (tutti uguali o tutti diversi?).
Confrontarsi con la diversità in un contesto protetto come la famiglia, certamente potrà aiutare il bambino ad acquisire dimestichezza con quelle che saranno poi le dinamiche relazionali e sociali al di fuori della propria casa.

Infine da non sottovalutare due importanti aspetti:

le relazioni intrafamiliari;
le relazioni sociali al di fuori del piccolo nucleo familiare;

Bisogna aver cura del membro della famiglia a cui è stata diagnosticata la celiachia, senza però mai dimenticare di adempiere al proprio ruolo genitoriale nei confronti degli altri componenti della famiglia, scongiurando pertanto gelosie, invidie e dinamiche relazionali poco funzionali tra genitori e figli e tra fratelli

Spesso capita di leggere storie di famiglie e genitori costretti ad allontanarsi o isolarsi da relazioni amicali con le quali non si riesce più a trovare un punto di incontro sul problema della celiachia/DSG; lo stesso accade anche all’interno della stessa famiglia: nonni, zii, parenti.

Le famiglie vivono di quello che si definisce capitale sociale, ovvero di tutte quelle relazioni sociali che garantiscono ad ognuno di noi supporto economico, amicale, informativo e senza il quale saremmo completamente isolati. La dieta senza glutine come già detto QUI, mina fortemente questo aspetto.

Dunque anche in questo caso non ci sono soluzioni giuste o meno giuste ma possibili accortezze nell’essere: